Je serai l'invité de France Bleu Besançon ce mercredi 21 septembre à 8h00 pour évoquer la question de la fin de vie et l'ADMD.

L'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) a été créée par un universitaire franco américain en 1980.
Elle a 36 ans aujourd'hui. 36 années où cette association se bat pour que celui qui meurt soit en centre des décisions qui le/la concernent. Son combat a déjà permis de faire avancer l'accès aux soins palliatifs qui restent cependant trop insuffisants, la lutte contre la douleur – nos opposants d’aujourd’hui sont les mêmes qui s’opposaient à la morphine il y a 20 ans – le droit de refuser un traitement et la reconnaissance des directives anticipées.

J'ai effectivement été frappé tôt par la mort. Enfant, j'ai vu mourir successivement mon père puis ma grand-mère dans des souffrances insupportable. Mais c'est la mort d'Hubert, mon premier amour, et celle de tant d'amis du sida qui m'a fait comprendre l'importance d'avoir la liberté de choisir sa fin. Les années sida ont été terribles. La mort d'Hubert l'a été. Sa fin et mon impuissance à l'aider alors qu'il n'en pouvait plus de ses souffrances m'ont marqué pour la vie. Le combat pour la fin de vie découle de mon engagement contre le sida. Ces deux combats se rejoignent totalement. Et, aujourd'hui, je ne peux plus accepter la condescendance de certains médecins qui estiment parfois que la souffrance est un passage obligé vers la mort. Comme à une époque, certains estimaient que les femmes devaient enfanter dans la douleur. La mort d'Hubert m'a convaincu qu'il faut se battre pour que le mourant soit respecté même s'il veut abréger sa fin de vie. Pour certain, l'agonie a du sens. Qu'on les respecte. Pour d'autres non, qu'on les respecte aussi. Enfin !

Beaucoup de responsables politiques ont très peur de la mort et ne veulent pas y réfléchir. Ils ont tort car penser à la mort, l'accepter c'est le meilleur moyen de bien vivre sa vie et d'être attentif aux autres...
Ils préfèrent donner aux médecins la gestion de toutes les affaires de santé et de la mort. Toutes les missions sur la fin de vie ont été confiées à un médecin - M. Leonetti avec sa 3ème loi sur la fin de vie en est l'exemple – qui traitent donc cela d'un point de vue médical alors que c'est une affaire éthique et citoyenne qui nous concerne toutes et tous. On veut nous voler notre mort. Le lobby des mandarins parlementaires associé à celui du lobby religieux au Parlement ont empêché jusqu'à se jour d'entendre les Français qui veulent et un accès universel aux soins palliatifs et une légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté. Dans « Ma mort m'appartient », je démontre à quel point ces deux lobbys jouent contre les français pour imposer une morale sur la fin de vie plus religieuse que laïque.

La loi Leonetti permet le laissez-mourir. On vous endort, on arrête de vous alimenter et de vous hydrater et on attend que la mort vienne. Ca peut mettre 3 semaines !!! Et, sans aucune étude, on ose nous dire que le mourant ne souffre pas. Pourquoi cette longue agonie obligatoire en France alors que chez nos voisins du Benelux, on peut partir en quelques minutes sans souffrance entouré de l'amour des nôtres ? Au Benelux – Pays-Bas, Luxembourg, Belgique – et en Suisse, on écoute la personne en fin de vie et selon des conditions qui évitent toutes dérives, on l'aide à mourir dans la dignité. Selon sa volonté et pas celle de ceux qui entourent le lit...

Toutes les situations sont différentes. Je ne peux donner de solutions toutes faites. Ainsi, la plupart d'entre nous n'auront pas besoin d'une euthanasie mais beaucoup mourront dans les soins palliatifs. D'où ma colère quand j'entends M. Leonetti, le monsieur fin de vie des gouvernements de droite et de gauche, qui parle sans arrêt de soins palliatifs mais n'a pas vraiment agi durant 10 ans pour en permettre un accès général alors que seuls 20 % des mourants en bénéficient aujourd’hui !!!
A l'ADMD, nous avons un réseau de délégués (120) sur toute les France qui est à l'écoute pour trouver des solutions. Nous avons aussi un service ADMD Écoute qui aide les personnes malades ou en fin de vie. Ca peut même aller jusqu'à un accompagnement pour aller mourir en Suisse. Terrible de penser qu'en 2016, comme à une époque les femmes fuyaient pour se faire avorter, il faut encore s'exiler pour pouvoir mourir comme on le souhaite !

Pour nous aider, le mieux est déjà de nous rejoindre. Nous sommes 68 000 adhérents. Il faut que nous soyons vite 100 000. Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus des élus qui votent la loi ! Les élections présidentielles et législatives sont aussi pour nous une occasion unique de nous faire entendre. Nous avons l'intention d'envoyer nos adhérents dans toutes les réunions publiques pour que notre revendication soit entendue. Une affaire qui concerne 100 % des Français, ce n'est pas tous les jours. Nous allons crier fort car assez de ces lois faites par des médecins pour des médecins. Il faut une loi pour tous les citoyens !

En 1993, le CIRC (Collectif d’Information et de Recherche Cannabique) réactivait l’Appel du 18 joint, lancé en 1976 par quelques fougueux journalistes de Libération et d'Actuel, une initiative qui demandait « la dépénalisation totale du cannabis, de son usage, de sa possession et de sa culture. »
Quarante ans plus tard, le texte de l'Appel n’a, hélas, rien perdu de son actualité. Alors que la société a radicalement changé et que les mœurs ont évolué, la loi votée en 1970 n'a cessé, elle, de se durcir. Comme le notait le texte originel, le discours stigmatisant sur le cannabis « permet de maintenir et de renforcer une répression de plus en plus lourde... Des arrestations massives de jeunes... ». Une politique qui « justifie la détention de centaines de personnes... des emprisonnements qui frappent en priorité la jeunesse » issue des quartiers populaires et de l’immigration.
Aujourd'hui, force est de constater que la répression du cannabis a coûté très cher attisant les flammes de l'incendie qu'elle était censée éteindre en dynamisant le trafic et en multipliant le nombre de consommateurs.
Le cannabis n’est pas interdit parce qu’il pose un problème de santé publique, mais principalement pour des raisons culturelles et politiques
Outre-atlantique, dans le pays qui a mené une guerre acharnée contre « la drogue », la moitié des États ont légalisé le cannabis thérapeutique et plusieurs d'entre eux ont réglementé sa production, sa distribution et sa consommation récréative, ouvrant la voie à une nouvelle économie florissante… Aujourd’hui, les nombreux pays qui ont assoupli leur législation s’en félicitent.
En France comme partout en Europe, et quelle que soit la législation, l’économie du cannabis se manifeste par la présence de centaines de commerces proposant tout le matériel nécessaire (et parfois des graines), pour s’adonner en toute sérénité à la culture domestique du cannabis. Une activité qui génère déjà des dizaines de milliers d’emplois directs et indirects, lesquels se multiplieront le jour où nos députés daigneront admettre que la consommation de cannabis est intégrée dans nos mœurs et qu’il faut l'encadrer. 
Il ne s'agit donc plus désormais de débattre sur la pertinence de la prohibition, un échec indiscutable, mais de travailler sur une alternative qui redonnera au cannabis sa liberté et à ses usagers leur dignité.
Parce que le cannabis est un sujet trop complexe pour être laissé aux seuls politiciens, le CIRC appelle les associations, les personnalités du monde artistique, médiatique, sportif et les simples citoyen(ne)s, à s'emparer du sujet.
Par le présent appel, nous exigeons du gouvernement qu'il abroge  l'article L.3421-4 du Code de la Santé Publique punissant la « présentation sous un jour favorable des stupéfiants », mesure nécessaire pour permettre la tenue d’états généraux réunissant institutions et associations afin d’engager une réflexion sur la sortie de la prohibition du cannabis.

Ce mardi 15 mars, je rencontrerai Stephane Troussel, le président du conseil départemental de Seine-Saint-Denis pour évoquer la lutte contre le sida dans ce département qui est le plus touché d'Ile-de-France après Paris.

Ce lundi, a 19h, se déroule le conseil d'arrondissement de la mairie du 12ème à Paris. Il sera présidé par la maire Catherine Baratti-Elbaz. Plusieurs délibérations concerneront la culture qui fait partie de ma délégation.

Avec Francine Noël, j'anime ce vendredi, à 18h00, une réunion publique de l'ADMD à Châteauroux. Vous êtes les bienvenus et j'espère vous retrouver aussi nombreux qu'à Aix-en-Provence mardi dernier.

Avec le parrainage de
Jean-Luc Romero-Michel
Président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS)
 
vous invitent à la première projection de

La Maison de Vies
un film (55min)  de Dominique Thiéry
 
Lundi 25 janvier 2016
à 18 heures 30
 
suivie d’un échange avec l’équipe du film
et d’un verre de l’amitié
 
dans la salle des fêtes de la
Mairie du 10^e arrondissement de Paris
72, rue du Faubourg Saint-Martin
Paris 10^e
 

En savoir plus sur elcs.fr

A l'occasion de ma réunion publique Admd à Marseille, je serai l'invité de la rédaction de France Bleu Provence ce samedi 23 janvier à 7h50.

J'ai récemment terminé la lecture du livre de Giovanna Valls "Accrochée à la vie" paru aux éditions Lattes en 2015.
Ce livre m'a totalement bouleversé. On ne sort vraiment pas indemne de sa lecture. Mais on en sort surtout enrichi... Incontestablement !
Avec franchise, sans faux-semblant, L'auteure nous dévoile le journal de son retour à la vie et sa magnifique correspondance avec ses proches - notamment l'échange épistolaire plein d'amour entre Giovanna et sa maman Luisa.
Force est de constater que Giovanna Valls aime écrire et qu'elle le fait très bien. Sa correspondance est un livre à elle seule. Son style est accrocheur.
Ce journal, c'est celui d'une jeune femme qui veut se sortir de la drogue mais aussi une étape décisive dans l'acceptation des dommages que son addiction a eu pour elle bien sûr mais aussi pour ses proches.
Avec ce livre, elle grave les affres qu'elle ne veut plus connaître, n'hésitant pas à décrire précisément ce qui lui en a coûté pour sa santé : l'hépatite et le VIH. On vit d'ailleurs et intensément dans ce livre la joie qui traverse Giovanna quand ses résultats biologiques sur le sida s'améliorent et notamment le jour où elle apprend, en pleine jungle brésilienne, que sa charge virale au VIH est devenue enfin indétectable.
Cette histoire est à lire car elle démontre que l'instinct de survie peut être bien plus fort que l'addiction, que le soutien des proches est aussi déterminant pour s'en sortir. Elle est aussi à lire car ce livre est une bouffée d'amour. Et, on en a bien besoin en cette période troublée...
La relation entre Giovanna et sa mère est exceptionnelle : pleine d'amour, de confiance. Globalement, L'auteure déborde d'amour pour les autres et cet amour est communicant.
Son destin voulait sûrement qu'elle passe par l'enfer de la drogue pour découvrir son rôle sur cette terre : donner de l'amour aux autres. Elle a aujourd'hui pleinement réussi !
Je ne peux que vous inciter à lire ce livre d'amour.
En ce début d'hiver, il ne pourra que réchauffer votre cœur et vous convaincre que sortir de l'enfer est possible.
Merci Giovanna !

« Suivons les rivières,
Gardons les torrents,
Restons en colère,
Soyons vigilants »
Nul besoin, je pense, d’expliciter le pourquoi de ce choix d’un extrait d’une chanson de Barbara pour la carte de vœux du Crips Île-de-France. Un choix évidemment lié à ce que nous avons traversé toutes et tous, touchés de près ou de loin par des évènements récents qui ont marqué les cœurs et les esprits.De ces paroles, chacun y verra et y trouvera sa propre interprétation. Elles sont assurément en lien avec nos combats sociétaux, aux combats que nous portons au quotidien. Je l’ai souvent dit durant mon mandat et le temps pendant lequel j’ai eu le plaisir d’être le président du Crips Île-de-France : dans notre travail, il ne peut être question d’un confortable auto-satisfecit, ce qui ne pourrait constituer qu’un frein à toute ambition. Mais, s’il ne saurait être envisagé un auto-satisfecit, il peut être question de fierté, d’une fierté légitime. N’ayons pas peur de le dire : oui, nous pouvons être fiers de notre travail. Oui, nous portons des réponses remplies tant de sens que de valeurs. Oui, nous avons un rôle dans l’évolution positive de notre société vers plus de compréhension et de tolérance.
La lutte contre le sida s’est nourrie, dès le début, de colère, d’une colère contre l’inhumanité et l’injustice, d’une colère constructive qui a engendré, en partie, la démocratie sanitaire et le rôle du malade comme transformateur social. Des avancées qui ont profité à toutes les luttes et à la société dans sa globalité. Et, alors que la communauté scientifique nous affirme aujourd’hui que la fin du sida est possible, alors que nous ne pouvons que constater avec un réel et sincère bonheur les progrès légaux, sociétaux et scientifiques, oui, je le pense, oui nous le pensons, nous devons rester vigilants. Parce que les acquis ne le sont que parce que nous y tenons, parce que ne plus défendre quelque chose, c’est déjà la perdre, parce les avancées possiblement atteignables ne le seront que si nous mettons l’énergie nécessaire à les concrétiser.
Cher lecteur, chère lectrice, je finis cet édito sur ces mots qui sont destinés aussi bien à vous qu’à nous et président du Crips Île-de-France encore quelques jours, je vous souhaite ainsi qu’à vos proches une année pleine de bonheur, de santé et de solidarité.

En savoir plus mon site internet. 

Après BFM TV, je serai à LCI pour commenter le verdict du docteur Bonnemaison.